Menina nasce com doença misteriosa e mãe busca por respostas; médicos tentam descobrir

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Katie Renfroe, 9 anos, foi testada para inúmeras condições, incluindo nanismo, mas todas deram negativo. “Se eles [médicos] não conseguirem descobrir o que ela tem, eles vão dar o nome ao distúrbio de Katie”, disse a mãe, sobre a condição rara da filha, que fez sua cabeça crescer exageradamente

Uma menina de 9 anos sofre de uma doença tão rara, que os médicos não conseguem chegar a um diagnóstico. A situação de Katie Renfroe é tão única que os especialistas estão considerando dar o nome da criança ao distúrbio. Quando ela nasceu, seus pais sabiam que sua filha seria diferente. Aos seis meses de gravidez, os médicos detectaram que Katie estava sofrendo de megalencefalia, um distúrbio que afeta o cérebro. Mas, embora isso faça parte de seu diagnóstico, não explica outros sintomas.

Angie Renfroe, da Flórida, Estados Unidos, espera por uma resposta desde que sua filha nasceu, mas os médicos ainda não estão perto de saber a verdadeira extensão da condição da menina. “Katie é muito rara. Ela não foi diagnosticada com nada e eles ainda estão tentando descobrir o que ela tem. Nós soubemos quando eu estava grávida de seis meses que ela ia ter megalencefalia. Mas eu não sei por que o rosto dela é desse jeito”, disse a mãe.

Katie já foi submetida a uma série de operações para remover o tecido adiposo do rosto. Ela foi testada e verificada para nanismo, bem como inúmeras outras condições. “Mas tudo volta dizendo que ela não tem”, disse Angie. “E se eles não conseguirem descobrir o que ela tem, eles vão dar o nome de Katie”, completou. Katie sofre de vários efeitos colaterais, incluindo convulsões. Ela não consegue andar e falar e também precisa de um tubo de alimentação. 

Quando ela nasceu, a família viajou para Hollywood, para visitar o médico Roman Yusupov — um especialista em genética pediátrica, fissura pediátrica e distúrbios crânio-faciais. Mas, infelizmente, ele não foi capaz de diagnosticar Katie e continuou a monitorar seu progresso desde então. “Nunca vi nada parecido, ela é verdadeiramente única e talvez uma em um milhão. O diagnóstico dela é muito diferente. Acho que ela tem o que é conhecido como uma síndrome de crescimento excessivo, na qual diferentes partes do corpo começam a aumentar de tamanho”, observou o especialista, segundo o The Sun.

Devido à condição de Katie, ela passou por várias cirurgias ao longo de sua vida, incluindo  no cérebro, com apenas nove meses de idade. “Desde o nascimento, Katie passou por uma cirurgia no cérebro, suas amígdalas foram removidas, diminuíram seu ouvido, sua língua, suas bochechas foram reduzidas várias vezes e dois cistos foram removidos de sua cabeça. Então, sim, ela fez algumas cirurgias. Muito mais do que qualquer um deveria ter feito”, disse Angie.

Katie frequenta uma escola para crianças com deficiência, mas consegue trabalhar com computadores e se envolver em atividades em grupo. “Acho que a melhor coisa sobre Katie é sua personalidade. Ela é muito extrovertida e selvagem. Ela tem uma risada incrível”, disse Megan Renfroe, 18, uma das irmãs de Katie. Angie acrescentou: “Katie está feliz. Ela adora fazer quase tudo que qualquer outra criança pode fazer. Ela simplesmente ama a vida. Ela também tem um lado tortuoso, onde ela gosta de tentar armadilhas na casa para ver se ela pode nos fazer cair. E ela acha isso muito hilário. Ela tem emoções; se algo a machucar, ela chorará por causa disso. Se algo é engraçado para ela, ela vai rir disso”.

Como a condição de Katie permanece sem diagnóstico, seu prognóstico futuro é desconhecido. “Ela apenas aproveita ao máximo o que tem e realmente não acho que ela saiba a diferença, ela acorda e é isso que ela é”, disse Angie. “Eu realmente acho que o futuro dela será o mais feliz que pudermos proporcioná-la. Podemos ter os dias mais sombrios do mundo, mas ela só vai rir ou sorrir e isso já é muito. Ela apenas nos faz felizes”, finalizou.

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