Bebê de 4 meses que não tem sistema imunológico, nunca saiu do hospital. "Um resfriado pode ser fatal", explica pai

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Um menino “sem sistema imunológico” ainda não pode conhecer seus familiares ou sair do hospital desde que nasceu, há quatro meses. Os pais, James e Savannah Melhuish, de Barnsley, na Inglaterra, ficaram chocados quando Ellis foi diagnosticado com síndrome CHARGE, uma associação não-aleatória de anomalias, e imunodeficiência combinada severa (SCID), logo após o parto, em fevereiro deste ano.

Desde então, os pais e seu filho precisaram se adequar à rotina da enfermaria do hospital. Os distúrbios de Ellis o impedem de produzir glóbulos brancos suficientes, deixando-o sujeito a infecções fatais que outros bebês podem combater facilmente. O pai, James, 28, disse que o casal percebeu que algo estava errado durante um ultrassom de 12 semanas de gestação. “Os médicos perceberam que ele tinha um fluido extra na parte de trás da cabeça. A partir daí, tivemos mais investigações e tínhamos que ir a cada duas ou quatro semanas para exames. Fizemos 18 exames ao todo e os especialistas fizeram vários testes e rastreios de doenças genéticas — todos deram negativo e não conseguiram encontrar mais anomalias”, lembra.

Mas, na 20ª semana, exames mostraram que o bebê sofria de uma anormalidade cardíaca, o que significava que sua aorta estava do lado errado e um pouco fina. “Foi só quando Ellis nasceu que ele foi diagnosticado com a síndrome CHARGE”, lembra James. A síndrome, que afeta cerca de um em cada 10 mil bebês em todo o mundo, causa problemas na visão, equilíbrio, respiração e circulação. Com apenas algumas semanas de vida, o bebê passou por uma cirurgia cardíaca urgente para consertar sua aorta e fez uma traqueostomia para ajudar a bombear oxigênio para seu corpo.

Com nove semanas, seus pais receberam a notícia devastadora de que ele não tinha sistema imunológico, uma síndrome também conhecida como SCID. “Isso simplesmente jogou todos os outros problemas pela janela”, disse James. “Tivemos muita sorte por Ellis ainda estar no hospital. Com o coronavírus, precisamos tomar ainda mais medidas de segurança do que o normal. Um resfriado comum, doença ou afta podem ser fatais para ele, pois ele não tem o sistema imunológico para combatê-los. Então, simplesmente nunca saímos do hospital”, lamenta.

James e Savannah foram informados de que seu filho poderia se submeter a um transplante de glândula timo — uma operação que substitui a glândula que produz glóbulos brancos por uma nova. Sem isso, ele não sobreviveria aos dois anos de idade. Então, o bebê passou por sua segunda cirurgia em poucos meses de vida. “A cirurgia é realizada apenas em dois hospitais em todo o mundo: no Great Ormond Street Hospital e na América. Ellis foi a 150ª pessoa em todo o mundo e a 51ª no Reino Unido a fazer a cirurgia. Ele dá a mim e Savannah tanta força com sua alegria. Estamos apenas agradecendo, pois se tivéssemos recebido alta para casa, não teríamos descoberto sobre a condição de seu sistema imunológico”, disse.

A família espera que Ellis possa ser transferido para uma máquina portátil para que possa finalmente sair do hospital. No entanto, a expectativa é de que demore de seis a 18 meses para que ele tenha um sistema imunológico suficientemente forte. “Acho que ainda ficaremos no hospital por alguns meses. Tem sido realmente difícil. Desde que ele nasceu, por causa das restriçõe da covid, apenas um dos pais tinha permissão para visitá-lo de cada vez. Isso significava que não podíamos realmente vê-lo e tirar uma foto em família até ele ter quatro semanas de idade. Tem sido difícil, especialmente porque nossa família também não pode conhecê-lo pessoalmente”, finalizou.

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